צליאק בכיתה: מאתגר רפואי להזדמנות חינוכית

שנת הלימודים נפתחה כהרגלה בסמוך ליום הצליאק הבינלאומי, שמצוין ב־13 בספטמבר, ומהווה תזכורת קטנה ושקטה אך משמעותית לעצור, להסתכל על הילדים והילדות שיושבים בכיתה ולוודא שכל אחד ואחת מרגישים שייכים, גם אם הם חולי צליאק והצרכים שלהם קצת אחרים.

צליאק הפכה להיות כוכבת בפרסומות. הימנעות מגלוטן הפכה לקאץ' פרייז טרנדי, ולא סתם: לכ-40% מהאוכלוסייה יש את אחד מהגנים הגורמים למחלה, שיכולה להתפרץ בכל גיל. כן, אפילו בגיל הזהב. השכיחות של הצליאק עולה בשנים האחרונות, ומיטב המומחים מודים שאנחנו רק בקצה הקרחון.

"מחלת אלף הפנים", שזכתה לכינוי בגלל מגוון הביטויים הרחב שלה, נמצאת בתת-אבחון ניכר. אבל מאחורי המספרים ומאחורי הרופאים, עומדים ילדים וילדות, מבוגרים ומבוגרות, שבבת אחת, אחרי שנים של סבל גילו את המקור לו ואת הפתרון הכל כך פשוט, לכאורה – מעבר לתזונה מוקפדת ללא גלוטן. אבל באותה נשימה, הם גם הופכים בבת אחת מ"כמו כולם" ל"שונים"; למי שצריך להתאים את עצמו כל הזמן, כדי שיוכל להיות חלק מהסביבה.

צליאק בבית הספר

כמעט בכל בית ספר יש לפחות תלמיד אחד שמתמודד עם צליאק – מחלה אוטואימונית כרונית שמחייבת הימנעות מוחלטת מגלוטן לכל החיים. לא מדובר ברגישות, לא בהעדפה אישית, וגם לא בדיאטה אופנתית – אלא במצב רפואי מחייב. בצליאק אין מידות של חומרה. כל חשיפה, אפילו זעירה, גורמת לפגיעה במערכת העיכול ובמערכות גוף נוספות, עם השלכות רפואיות מיידיות וארוכות טווח.

גלוטן זה לא רק קמח. הוא נמצא בחיטה, שעורה, שיפון וכוסמין, ולמעשה הוא מתחבא במקומות מפתיעים שמשתמשים בתכונות האלסטיות שלו להכנת המוצרים (גלוטן מקורו במילה Glue באנגלית, ובעברית – דבקן). הוא עלול להימצא בארטיקים, פירות יבשים, רטבים, משחות שיניים ואפילו באיפור, ולכן חולי הצליאק נדרשים לערנות מוגברת כדי לוודא שהם לא עושים שימוש במוצר המכיל, או עלול להכיל, גלוטן.

אבל ההתמודדות של חולי הצליאק איננה רק רפואית. למעשה – היא קודם כל חברתית.

האוכל והמוצרים (כמו בצק משחק או פלסטלינה) ללא הגלוטן הם הדרך להנגיש את העולם לחולי הצליאק. הדרך להבטיח שהם יהיו שווים בין שווים. למעשה, הם המקבילה למעלית עבור אלו המתקשים בהליכה.

כאשר אין מודעות ואין התאמות ואין התחשבות, התלמידים חולי הצליאק נותרים בחוץ. הם יושבים על כיסאות כמו כולם, אבל לעיתים קרובות מרגישים מחוץ לשולחן. הם מודרים מהפעילות בכיתה לא בגלל מבנה נגיש, אלא בגלל מרכיב לא מותאם בעוגה. לא בגלל סירוב להשתתף, אלא כי אין להם אפשרות בטוחה לקחת חלק.

זו הדרה. שקטה, לפעמים כמעט בלתי נראית, אבל נוכחת. וכשהיא מתרחשת בגיל שבו נבנים הדימוי העצמי, הביטחון והשייכות – היא הופכת למכשול של ממש ויוצרת נזק רגשי ופסיכולוגי משמעותי.

זה המקום שבו מערכת החינוך – ואתן.ם, כנשות ואנשי חינוך – נמצאים בעמדה ייחודית לשנות מציאות.

רוח המחנכ.ת – שווה בין שווים

לצד העבודה החינוכית, נשות ואנשי חינוך מחזיקים גם בתפקיד חברתי עמוק: לייצר עבור כל תלמיד ותלמידה מרחב בטוח. כזה שאומר – יש לך מקום. אנחנו רואים אותך. אנחנו מתחשבים.

תלמיד חולה צליאק לא צריך להרגיש שהוא "מפריע לסביבה" או שמכבדים אותו כי "עושים לו טובה". האחריות היא מערכתית וכל מנהל.ת ומורה יכולים להוביל את השינוי, רק מתוך בחירה ביומיום להיות שם, לראות ולשאול. בדיוק כמו שלא יעלה על הדעת לערוך פעילות במקום שאינו נגיש פיזית – כך גם לא ראוי לקיים פעילות שאינה נגישה תזונתית.

הפתרונות פשוטים: תיאום עם ההורים בתחילת שנה ולפני כל אירוע; היערכות מראש שמוודאת שלתלמיד.ה חולה הצליאק יש תמיד מענה שווה ערך; קביעת מדיניות כיתתית מפורשת של התחשבות, הכלה והכללה, לילדים וכן לצוותים; אירועים בית ספריים וכיתתיים מותאמים; וקופסת חירום בארון הכיתה לכל מקרה שלא יהיה – כל אלו הן לא רק פעולות טכניות, אלא מסר שמועבר לחולה הצליאק ולכל שאר הילדים בכיתה: "אנחנו רואים אותך, ומגיע לך להיות חלק."

לפעמים זה נשמע זניח, אבל עבור הילד.ה חולה הצליאק, האפשרות לאכול במסיבה הכיתתית מהעוגה שמתאימה לכולם, ולא להצטרך להביא קופסה אחרת, נפרדת, אישית מהבית – היא עולם ומלואו.

צליאק כהזדמנות ללמידה ערכית

כנשות ואנשי חינוך, הצליאק מאפשר לנו לגעת בנושאים שלא בהכרח היינו חושבים עליהם. כפי שהצליאק הוא לא רק נושא רפואי, אלא גם חברתי ורגשי, הוא גם יכול להפוך, בקלות, לכלי לימודי משמעותי. הוא נוגע בזהות, בקבוצה, בכבוד ההדדי, וככזה הוא פותח פתח לעולם שלם:

בשיעורי מדעים – אפשר לעסוק במערכת החיסון, להכיר מהי מחלה אוטואימונית, ולדבר על ההבדל בין תגובת הגוף באלרגיה לבין צליאק.

בשיעורי חברה וחינוך חברתי – אפשר לדון על הכלה, על הכללה, על תחושת שייכות, ועל האחריות שכל אחד יכול לקחת כדי שאף אחד לא ירגיש בצד.

בשיעורי אזרחות – אפשר להציג את זכויות האדם בתחום הבריאות וההנגשה, ולבחון מה המדינה מחויבת לספק – ומה התפקיד של מוסדות החינוך כחלק ממערך השוויון החברתי.

ואפילו בלשון ובהבעה – אפשר לבקש מהתלמידים לכתוב סיפור קצר מזווית הראייה של ילד עם צליאק או של החבר שיושב לידו.

כאשר הנושא מובא בפני התלמידים לא כחריגות אלא כהזמנה להתחשבות, גם הם יבינו שאין פה סיפור של חולשה, אלא של אחריות, של חוזק, ושל היכולת לפעול לטובת הזולת.

דמות המחנכ.ת – המצפן החינוכי של הכיתה

כל אחד ואחת מאיתנו שונה מהאחר. אחד גבוה, אחת נמוכה, אחד עם משקפיים, אחת עם צליאק. החברה שלנו יפה רק כשכל החלקים של הפאזל חיים ביחד ומקבלים אחד את השני. כמנהלות ומורות, אתן נמצאות במקום המשמעותי ביותר עבור הילדים שלנו. אתן אלה שמראות להם שהשונות שלהם היא ברכה ולא חולשה.

תלמיד.ה חולה צליאק לא מבקש יחס מיוחד, הוא מבקש לקחת חלק. את זה אפשר לעשות רק בהתאמות ובהתחשבות ומודעות שלכן ושל חבריהם לכיתה. אתן ההבדל בין ילד שירגיש לבד לבין ילד שירגיש שייך; וכשתלמיד מרגיש שייך, הוא פנוי באמת ללמוד, להשתתף ולהתפתח.

הכיתה, עם כל המשימות והתוכניות הלימודיות, היא המקום שבו קורים הדברים החשובים באמת – אלה שמשפיעים על הילד, על המשפחה שלו, ועל הדרך שבה הוא יזכור את הילדות שלו.

אתן כבר משנות עולמות – אל תשכחו לשנות אותם גם עבור הילדים חולי הצליאק.

***

למידע נוסף, הכולל הצעות וכלים שימושיים לצוותי חינוך להיערכות ולהתמודדות יומיומית עם צליאק, ראו באתר ארגון זכויות הצליאק.

לכל שאלה, התייעצות או התלבטות, אפשר לכתוב אלינו, לדוא"ל הייעודי לתחום החינוך: [email protected].